“Prvotný pocit bol, že sa nám uľavilo”, priznávajú rodičia dvoch detí s autizmom

  Kategórie: Zdravie dieťaťa,
22. nov'20

Tušili, že s ich dieťatkom niečo nie je v poriadku, no stále mu dávali čas a verili, že je jednoducho lenivejšie ako jeho rovesníci. Takto sa začína príbeh mnohých rodičov, ktorých deťom diagnostikovali autizmus. Táto diagnóza obráti život naruby celej rodine. Podobne to bolo aj v prípade rodiny s dvomi malými deťmi, ktorých príbeh vám vyrozprávame v nasledujúcich riadkoch.

Dvojročná Anička a štvorročný Gabko sú usmievavé deti plné života, ktoré sa rady hrajú a učia sa nové veci. Keď ich stretnete na prechádzke v meste, srší z nich a ich mladých rodičov radostná rodinná atmosféra. To, že chodiť a rozprávať začali deti oveľa neskôr, zistíte až vtedy, keď sa pri rodine pristavíte a prehodíte s nimi pár slov.

Po chvíli už viete, že bez špeciálnych učiteľov a terapií sa Gabkovi a Aničke nikdy nepodarí začleniť medzi zdravé deti. Trpia totiž autizmom… Skúsených fyzioterapeutov, špeciálnych pedagógov a iných odborníkov štát neprepláca a rodine s dvomi autistickými deťmi pomáha minimálne, a preto sa obraciame s prosbou o pomoc na vás, našich zákazníkov...

Pomôžte nám prostredníctvom zbierky Dvom deťom vyzbierať peniaze na terapie, špeciálnych pedagógov a lekárov, ktorí pomôžu Aničke a Gabkovi začleniť sa do fungujúcej spoločnosti. Stačí, ak v záverečnom kroku objednávky zaokrúhlite výslednú sumu a my dobrovoľný príspevok venujeme priamo rodičom Aničky a Gabka. Bez vašej pomoci situáciu mladej rodiny nezlepšíme, pretože iba veľa kvapiek naplní celý pohár.

Vieme, že nemôžeme pomôcť celému svetu, ale ak pomôžeme aspoň jednému dieťatku - v tomto prípade dvom súrodencom… to je akoby sme pomohli celému svetu. Niekedy stačí naozaj málo, no pre toho druhého to znamená tak veľa… Spoznajte príbeh mladej rodiny, ktorá si našu pomoc zaslúži.Dvom detom gabko anicka

Príbeh Aničky a Gabka

Rodičia Gabka a Aničky si už prešli celým procesom diagnostiky, no stále sú iba na začiatku dobrodružstva s autizmom. Ich prvorodenému synovi Gabkovi stanovili lekári diagnózu len pred rokom, keď mal tri roky. Verdikt znel takto: autizmus typu F84.9, hyperkinetický syndróm a zaostávanie reči. V prípade dvojročnej dcérky Aničky majú túto cestu ešte iba pred sebou. “V marci 2021 má byť hospitalizovaná kvôli veľkému vyšetreniu. Neurológ zatiaľ hovoril o podozrení na mozgovú dysfunkciu,” začína rozprávanie mama Zuza a dodáva, že Anička má zatiaľ potvrdený hypotonicko-hypermobilný syndróm.

Gabkovu diagnózu sa rodičia dozvedeli v decembri v roku 2019. “Prvotný pocit bol, že sa mi uľavilo,” priznáva mamička. “Rovnako ako keby povedali, že nemá autizmus. V podstate som bola rada, že je to pomenované. To ale neznamená, že som sa s tým hneď aj vyrovnala, že sa ma to nedotklo a netrápilo”, dodáva. Tak ako všetci rodičia, aj rodičia Aničky a Gabka si predstavovali, že ich deti budú zdravé a uvedomiť si a zmieriť sa s opakom je podľa ich slov veľmi ťažké.

Rodičia sa netaja tým, že je niekedy náročné pozbierať všetky sily a robiť to, čo treba, no človek to predsa len nakoniec dokáže. Vďaka deťom s takouto ťažkou diagnózou sa obaja naučili tešiť z vecí, ktoré sa iným možno zdajú ako maličkosť či samozrejmosť. “Prvé slová, oslovovanie rodičov, samostatná chôdza sú pre nás veľmi vzácne,” zdôverujú sa.

To, že so synčekom niečo nie je v poriadku, si rodičia všimli na základe niekoľkých znakov. “Gabko ani ako 2 a pol ročný nemal skoro žiadnu slovnú zásobu, nereagoval na svoje meno ani na pokyny, neukazoval prstom, mal ťažké výbuchy hnevu, hocikedy od nás odišiel.” So synom absolvovali rôzne vyšetrenia a rok a pol s ním chodili na sedenia k špeciálnej pedadogičke, čo viedlo k obrovským zlepšeniam z každej strany. “Reč je jednoduchá, ale rozbehla sa. Gabko sa každým dňom učí niekoľko nových slovíčok. Jeho reč je funkčná, dá sa s ním viesť jednoduchý dialóg. Reaguje a spĺňa pokyny, je pokojnejší, veľmi rád sa kamaráti,” hovorí mamina. “Veľmi často nepochopí pravidlá hry, ale nikdy to nevzdáva a udržiava očný kontakt,” dodáva.

A ako zistili, že aj s druhorodenou Aničkou niečo nie je v poriadku? “U Aničky ma veľmi znepokojovalo to, že nechodila ani v 18. mesiaci. Začala chodiť na rehabilitáciu, do bazéna. Od svojho 23. mesiaca chodí samostatne. Ešte ju čaká množstvo vyšetrení. Jej reč a reakcie tiež nie sú primerané,” dopĺňa mama dvoch detí s autizmom.Dvom detom deti

Deťom, ktorým bol diagnostikovaný autizmus, treba venovať veľa času a neustále s nimi pracovať. Rodičov Gabka a Aničky to stojí nielen čas, ale aj peniaze: “V prvom rade stále riešime lekárske vyšetrenia, návštevy u špecialistov. Niektorých si hradíme sami, iných zdravotná poisťovňa. Existuje množstvo centier, terapií, krúžkov, ale lacné veru nie sú. Gabko doteraz chodil k špeciálnej pedagogičke do súkromného centra, tam sa veľa naučil. Teraz by sme chceli, aby chodil na ABA terapiu (aplikovaná behaviorálna analýza, ktorá sa zakladá na vypracovaní individuálneho a na konkrétne dieťa zameraného štruktúrovaného programu, pozn. redakcie) a na nejaký šport alebo krúžok. Aničke tiež hľadáme niečo vhodné, no z jedného platu a rodičovského príspevku je nemožné všetko zaplatiť,” priznáva mamička.

“Vedel som, že nie je v poriadku, ukazoval nám to vždy, keď sme chceli ísť von alebo zmeniť smer prechádzky, zapojiť sa do hry, poprípade jesť niečo iné ako hranolky. V skupinách na internete svoje detičky občas mamičky podobných detí volajú môj autík, to odmietame, pre nás je to Gabo,” dodáva Peter, otec detí.

Obom rodičom počas ťažkých dní pomáha práve táto jedna veta, ktorú im pri stanovení synovej diagnózy povedala psychologička: “Stále je to váš Gabko.”Dvom detom anicka

Autizmus a jeho spektrum

Diagnóza, ktorá trápi Aničku a Gabka, je diagnostikovaná jednému zo 160 detí a až 4-krát častejšie postihuje chlapcov. Vo väčšine prípadov sa prejaví do troch rokov života dieťaťa. Je to komplikovaná porucha, na ktorú neexistuje liek, iba celoživotná, finančne náročná liečba. Čo to vlastne je, komu je autizmus najčastejšie diagnostikovaný a na čo sa majú pripraviť rodičia, ktorí zrazu majú doma dieťa s touto diagnózou?

Autizmus, alebo porucha autistického spektra, je neurovývinová porucha, ktorá narúša sociálne interakcie, emocionálne a komunikačné schopnosti, no dotýka sa aj motorických zručností, pričom tieto odchýlky sa môžu vyskytnúť v spektre od miernych po ťažké. Zatiaľ čo niektorí ľudia s autizmom môžu žiť nezávislý život takmer na nerozoznanie od zdravých ľudí, iní majú ťažké zdravotné postihnutie a vyžadujú celoživotnú starostlivosť a podporu.

Porucha autistického spektra má mnoho podôb a nemusí zákonite narušiť všetky vývinové oblasti. Deti s miernym stupňom autizmu sú veľmi často na prvý pohľad na nerozoznanie od zdravých detí, dokážu komunikovať s okolím aj hrať sa. Oproti nim stoja deti, ktoré sa uzatvárajú do vlastného vnútorného sveta a vôbec nevnímajú okolie.

Detský autizmus

Detský autizmus (diagnóza F84.0) sa prejavuje do troch rokov a sprevádza ju abnormálny a narušený vývin v oblasti sociálnej interakcie, komunikácie a správania. Detský autizmus sa prejavuje najčastejšie oneskoreným nástupom reči, neprimeranými reakciami na emócie ostatných ľudí, deti s touto diagnózou nevyhľadávajú sociálne kontakty a vzťahy či už s rovesníkmi alebo dospelými.

Typické pre túto diagnózu je neporozumenie mysleniu a citom iných ľudí a tiež stereotypné správanie (deti veľmi zle reagujú na zmeny v každodennom stereotype, chýba im spontánnosť) so sklonom k vykonávaniu zvláštnych rutín. Detský autizmus je sprevádzaný aj výbuchmi hnevu a objaviť sa môžu rôzne fóbie, poruchy spánku alebo prijímania potravy. Detský autizmus sa vyskytuje až 4-krát častejšie u chlapcov a môže sa vyskytnúť u všetkých stupňov IQ.

Atypický autizmus

Atypický autizmus (diagnóza F84.1) sa líši od detského autizmu dobou vzniku alebo tým, že nie sú prítomné vývinové odchýlky vo všetkých troch oblastiach. Porucha zahŕňa deti s miernejšími príznakmi a najčastejšie deti s mentálnou retardáciou, ktorá znemožňuje diagnostikovať detský autizmus do troch rokov.

Rettov syndróm

Rettov syndróm (diagnóza F84.2) postihuje častejšie dievčatá ako chlapcov a prejavuje sa po dosiahnutí dvoch rokov. Prvé mesiace života nie sú sprevádzané odchýlkami, vývin je normálny, včasný, no neskôr nastupuje úplná strata získaných manuálnych a verbálnych schopností. Deti postupne strácajú nadobudnutú jemnú aj hrubú motoriku, vytrácajú sa komunikačné a sociálne zručnosti a nastupuje ťažké mentálne postihnutie. V období stredného detstva sa u detí postihnutých Rettovým syndrómom objavuje skolióza a často sú prítomné aj záchvaty.

Detská dezintegratívna porucha

Detská dezintegratívna porucha (diagnóza F84.3) je definovaná normálnym vývinom, v ktorom došlo k regresu, teda strate získaných zručností. Dieťa postupne prichádza o osvojené schopnosti, prestáva rozprávať, hrať sa, stráca adaptačnú schopnosť, záujem o okolie a dochádza tiež k zhoršeniu pohybov. Detská dezintegratívna porucha je často synonymom Hellerovho syndrómu, no okrem tejto diagnózy zahŕňa aj infantilnú demenciu, dezintegratívnu psychózu a symbiotickú psychózu.

Aspergerov syndróm

Aspergerov syndróm (diagnóza F84.5) sa považuje za najľahšiu formu autizmu, ktorá sa nevyznačuje oneskoreným rečovým či kognitívnym vývinom. Pre deti postihnuté Aspergerovým syndrómom je charakteristická menej výrazná sociálna izolácia, avšak sú prítomné abnormálne reakcie v správaní a rušivé správanie. Ľudia s diagnostikovaným Aspergerovým syndrómom majú narušenú verbálnu komunikáciu (veľmi častá je absencia očného kontaktu) a často sa nedokážu vžiť do iných ľudí, nevedia rozlíšiť sarkazmus a reč využívajú pragmaticky. Môže sa u nich prejaviť depresia, poruchy správania a závislosť od psychoaktívnych látok.

Prečo práve moje dieťa?

Každému rodičovi po vyslovení diagnózy nepochybne hlavou prebehnú otázky “Prečo práve moje dieťa? Čo som urobil/urobila zle? Čo som mohla/mohol urobiť inak?”. Kým v minulosti sa za najčastejšie príčiny vzniku autizmu považovalo očkovanie proti detským infekčným chorobám či nedostatočná náklonnosť zo strany matky, dnes je jasné, že autizmus má biologickú podstatu.

Genetika v ňom síce nezohráva stopercentnú úlohu, no vplyv dedičnosti na vznik autizmu je nepopierateľný. Pridruženým faktorom je vplyv prostredia počas tehotenstva a uvádza sa aj vyšší vek rodičov. Po stanovení diagnózy však nie je priestor na výčitky. Treba si uvedomiť, že vaše dieťa je stále vašim milovaným dieťaťom, podobne ako to bolo u rodičov Gabka a Aničky.

Pomôžte Gabkovi a Aničke žiť plnohodnotný život, ktorý zdraví ľudia považujú za samozrejmosť. Zapojte sa do zbierky Dvom deťom a staňte sa hrdinami dvoch detí s autizmom. Objednajte si v našom eshope akékoľvek hračky a v poslednom kroku vášho nákupu, ešte pred záväzným objednaním, zvoľte možnosť zaokrúhliť hodnotu vašej objednávky. Vyzbieranú čiastku odovzdáme v plnej výške priamo rodine, ktorá to naozaj potrebuje.Dvom detom objednavka sk

A možno raz, keď vyrastú, pomôžu oni nám... pomôžu prejsť cez prechod, odnesú nákup, podajú pomocnú ruku… pretože aj oni raz potrebovali pomoc a práve my spolu sme ich naučili pomáhať si navzájom.

Síce nemôžeme zmeniť k lepšiemu celý svet, ale ak pomôžeme aspoň jednému človeku zmeníme jeho svet.